Аземина боледува од болест како мојата, прекрасно девојче, слабо, малечко, за глава пониско од нејзината сестра близначка. Аземина беше и еден од пациентите што примија лек со сомнителен квалитет набавен преку паралелен увоз во 2016 година и доби анафилактичен шок. За среќа е жива и здрава, порасна колку и својата сестра, не е веќе кршливо девојче и оваа година ќе прави свадба и ќе се пресели во Германија
И таа страда од ретка болест. Растела со неа, се борела заедно со семејството, не изгубила надеж дека еден ден ќе има подобар живот. Со нејзиното здружение „Живот со предизвици“ се бори за себе, но и за илјадниците заболени од ретки болести во Македонија. Се борат секој лек да биде на државен трошок, за побрза дијагноза која спасува живот, за постигнување на невозможното. Утре е Меѓународниот ден на лицата што страдаат од ретки болести, а Весна Алексовска, претседателка на здружението
„Живот со предизвици“, има многу да каже на оваа тема.
Според некои процени на Европската комисија, во Македонија има околу 20.000 лица со ретки болести. Со што се соочуваат тие, кои се главните проблеми?
- Проблемите започнуваат уште при дијагнозата. За жал, во Македонија нема закон со кој доктор или институција може да ве испрати во странство за дијагноза или да испрати некаков биолошки материјал на испитување за дијагноза. Во Србија донесоа закон според кој, ако не добиете дијагноза во рок од 6 месеци, тогаш мора да ве испратат надвор за дијагноза и тоа е на товар на државата. Кај нас товарот е на семејството.
Тешко е да се дојде до информација. Да, има интернет, ама таму има море од информации низ кое треба да најдете што е она што одговара за вас. Има доктори специјалисти, но треба и да се стигне до нив. Најчесто пациентите со ретки болести завршуваат во Клиничкиот центар - Скопје. „Живот со предизвици“ со години има линија за помош преку која дава информации за пациентите и семејствата и ги води низ системот за здравствена заштита. Од оваа година овозможивме и бесплатна психолошка помош со цел да го олесниме и емоционалниот товар кај семејствата („Неокортекс“, Ивана Хаџиванова 075/ 273 -768). Наскоро во соработка со здружението „Живот“ од Србија ќе имаме и заеднички изработена веб-страница со преведени информации за ретки болести на српски и на македонски јазик и навистина се радуваме што може да им дадеме ваква услуга на нашите членови и да им ја олесниме потрагата по информација.
Весна на конференција во Битола
Понатаму, кога знаете со каква болест се соочувате, прашањето е дали има или нема лек. Буквално ова е пат кој може да се спореди со минско поле, никогаш не знаеш кога и на што ќе нагазиш и со што ќе се соочиш. Ако нема терапија, тогаш веројатноста е дека болеста води кон бавна и тешка смрт, затоа што најчесто организмот се распаѓа не можејќи да се бори со болеста што се појавила. Доколку има терапија, најчесто е скапа, па доаѓа борбата со институциите за да се обезбеди истата. И не секоја терапија значи и нормален живот. Од 8.000 ретки болести само за 250 има некаква терапија. Затоа се потребни и соодветни социјални услуги за да им се помогне на пациентите што подобро да ја прифатат болеста и начинот на живот кој доаѓа со неа. Но, и да се приспособат кон општеството, а и тоа кон нив за да има поквалитетен живот.
Ова се само дел од предизвиците. Во текот на работата запознав над 300 семејства, секое со свој предизвик што треба да се надмине. Ова што го наброив е дел од заедничките цели.
Симптомите на ретките болести главно се појавуваат од раѓање. Ова значи дека многу родители се исправени пред многу предизвици и страв и незнаење што му се случува на најмилото. Дали сме подобрени во однос на дијагностицирањето?
- Имаме специјалисти, но нормално прво треба да стигнеме до нив. Имаме можности за дијагноза во МАНУ на сите генски болести, но потребни се финансиски средства за да не паѓаат на товар на родителите (може да чини од 200 евра до 5.000 евра и повеќе).
Од друга страна, уште нема скрининг за фенилкетонурија, која ако не се открие веднаш по раѓањето, се случува ментален и физички застој во развојот на детето. А за оваа болест во Македонија е рефундирана исхраната (која е посебна, беспротеинска) и дополнително има и лекови од програма за ретки болести. Остана скрининг кој мора да се воведе за сите новородени (цената е помала од евро, а има околу 20.000 новородени годишно).
Какви проблеми се јавуваат поради ненавремена дијагноза?
- Освен тоа што споменав конкретен пример погоре со фенилкетонурија, често се случува пациенти со ретка болест да се прво дијагностицирани со некоја честа болест и третирани за неа. За жал, не им ја подобрува тоа состојбата, туку може и да им ја влоши. Точната дијагноза е прв чекор кон лекување и/или менаџирање на одредена болест или состојба.
Какви подобрувања се потребни на државно ниво кога се во прашање здравствената и социјалната заштита на овие лица? Споменавте дека лекувањето и дијагностицирањето чинат илјадници евра...
- Работите во поглед на набавка на терапија се подобри од порано. Десет години постоиме како здружение и во тие десет години знаеме што значи да немаш ништо, да немаш избор, да нема надеж. Знаеме и што значи среќа кога малку ќе се поместат работите. Како што беше и ветено во програмата, оваа година конкретно е вклучен лек за 4 пациенти со идиопатска пулмонална фиброза и се надеваме дека сега ќе може итно да се набават за што побрзо да стигнат до пациентите на кои им се потребни и кои веќе три години очекуваат решение од три министри.
Воедно, вклучени се зголемени количини на лекови соодветно на зголемениот број пациенти што боледуваат од различни ретки болести. Таков беше случајот со пациенти со фамилијална амилоиднаполиневропатија и тие очекуваат итна набавка за да се започне со терапија што побрзо и да се стопира прогресијата на болеста. Тоа за нив значи дека нема да ја изгубат можноста да останат подвижни и независни. Како новост е и оралната терапија за болест на Гоше, што за пациентите за кои е одобрена значи дека веќе нема да одат на секои две недели на клиника за да примаат инфузија, туку на два месеца ќе подигнуваат пилули. Квалитетот на живот на овие пациенти ќе биде значително подобрен и се надеваме дека наредна година и други ќе имаат можност да направат ваква промена.
Отворената врата на Министерството за здравство за нас значи можност да ги искажеме проблемите и предизвиците, но и да понудиме соодветни решенија и да помагаме заеднички да им го подобриме животот на семејствата што се соочуваат со ретки болести. Има многу чекори за во иднина, а најважниот е секако воведување стратегија за ретки болести за законски и системски решенија кои ќе осигурат безбедна иднина за сите.
Од Министерството за труд и социјална политика би сакале да се покаже добра волја со ставањето на ретките болести на листа на категоризација и бараме кога решаваат комисиите за случаи кои се ретки да се бара и мислење од комисијата за ретки болести за да не биде дискриминиран пациентот поради реткоста.
„Живот со предизвици“ е целосно посветено на подобрување на статусот на лицата што страдаат од ретки болести. Кој Ви е најголемиот предизвик за оваа година и на што сте горди од досега постигнатото?
- Горди можеби не е зборот што би го употребила. Она што го работевме во последните 10 години како здружение сме го работеле со пациентите – за пациентите. Сите заедно! Така сме посилни, сам не можеш ништо. Среќна сум што никнаа многу нови здруженија и што станаа активни тие што не беа за заедно да се бориме. Успеавме и да направиме алијанса на ретки болести за заеднички да настапуваме пред институциите барајќи ги нашите права. Ме прави среќна и тоа што над 150 луѓе примаат терапија која дотогаш не им била дадена од државата. На овие семејства им се промени иднината.
Драго ми е и што конечно обезбедивме и бесплатна психолошка поддршка за сите семејства, а наскоро ќе има и веб-страница со сите информации и дополнително и форум каде што би се дискутирало со пациенти и доктори од соседните држави. Остваривме соработка со многу регионални и интернационални организации и разменуваме информации и најдобри практики и ги поврзуваме семејствата едни со други. Тоа е нешто прекрасно кога ќе поврзеш луѓе со иста болест, тие најдобро се разбираат, си разговараат и си помагаат. И кога ги нема да ги поврземе во Македонија, ги поврзуваме регионално затоа што знаеме што значи да немаш никој како тебе.
Активности за Меѓународниот ден на лицата со ретки болести во Битола/
Фото: Фејсбук
Креиравме цврста комуникација со лекарите и сестрите што ги следат пациентите со ретки болести затоа што знаеме дека мора заедно да работиме за да бидеме успешни во градењето на иднината за семејствата. Успеавме многу да направиме во однос на подигнување на јавната свест затоа што ако порано се молчеше, денес не се застанува со зборување, и тоа е добро. Пациентите ги бараат своите права во својата земја, сѐ повеќе луѓе јавно зборуваат за болеста или состојбата со која се соочуваат. Порано во јавноста имаше мислења дека ретките болести се заразни или дека веднаш се умира од нив, или пак дека не ни постојат кај нас. Денес пошироката јавност е запознаена со многу од предизвиците на ретките луѓе.
Гордана Лолеска од Охрид, пак, наш член и активист и мајка на дете со ретка болест, успеа да издејствува да се направи и поштенска марка за ретки болести. Прва таква во светот. Поминаа десет години и имаме уште многу пред нас. Сигурна сум дека ќе промениме уште многу работи затоа што сме заедно и затоа што нашата цел е подобра иднина за граѓаните на Македонија. Ретки сме, но не сме сами, се имаме еден со друг. И секогаш ќе имаме надеж и храброст да правиме повеќе, да го живееме животот во целост.
Сте се соочиле со многу лица што бараат помош, ги познавате и лично семејствата на заболените. Што Ве трогнува најмногу, има ли случаи и ситуации кои не може да ги извадите од глава?
- Секогаш има! Најчесто тоа се случаи кои не можам ни да ги споменам. Кај нас анонимноста е доста важна, кога си со ретка болест, значи дека многу лесно може да се открие кога зборуваат за тебе. Кога започнав со здружението јавно да работам и да излегувам по медиуми, еден од првите луѓе што ги запознав и ме поттикна да работам беше Драган Димитријоски, татко на дете со фенилкетонурија. Драган се вклучи со цело срце во работата, заедно по институции, заедно по настани, заедно трчавме и на маратон. Првото што го направивме откако се запознавме во 2012 година беше да добиеме рефундација за специјална исхрана за оваа болест и поради неа, ФЗОМ во 2014 освен беспротеинска, одобри рефундација за многу различни болести, многу различни режими на исхрана што се потребни. Не ни се веруваше дека конечно нешто се помести и покрај тоа што цело време имавме негативни одговори. Потоа, во 2015 се набави и лекот за оваа болест. Драган потоа замина во Шведска со цело семејство. Уште сме во контакт и разговараме што уште може да направиме за семејствата со фенилкетонурија. Никогаш не може човек да рече дека е сѐ решено. Секогаш има уште нешто малку да се направи за да биде животот подобар.
Ја запознав и Аземина со болест како мојата, прекрасно девојче, слабо, малечко, за глава пониско од нејзината сестра близначка. Таа помагаше во кампањата и се сликаше и со жената на амбасадорот на САД во Македонија. Аземина беше и еден од пациентите што примија лек со сомнителен квалитет набавен преку паралелен увоз во 2016 година и доби анафилактичен шок. За среќа е жива и здрава, порасна колку и својата сестра, не е веќе кршливо девојче и оваа година ќе прави свадба и ќе се пресели во Германија.
Ги запознав и Деница и Јане, кои уште го чекаат најавениот лек за спинална мускулна атрофија. Тоа се мајка и дете - борци, насмеани и напред тераат. Нема препреки што не можат да се надминат. Запознав и една мајка чие бебе имаше ретка дијагноза и кога ја поврзав со татко чие дете со иста дијагноза веќе имаше 21 година, на мајката ѝ се промени гласот. Не беше веќе уплашена и расплакана, виде дека нејзиното дете има иднина. Таквите моменти се толку значајни, што сакаш да си ги врамиш и да си ги чуваш засекогаш.
Блаже е еден од првите родители што се приклучија кон нашето здружение, заедно со Драган. Тој секогаш активно учествува на нашите настани, дискусии и состаноци. Поради неговата професија како физиотерапевт, тој исто така покажа интерес кон едукација за физиотерапија за ретки болести. Успешно организираше настани за физиотерапија кај пациенти со цистична фиброза. Се надеваме дека во иднина ќе се едуцираат повеќе физиотерапевти за различни ретки болести – специфично за невромускулните болести каде што вежбите се доста важен дел од терапијата за подобар квалитет на живот. Тој продолжува да биде активен и во здружението и во Алијансата за ретки болести и е претседател на Македонската асоцијација на физиотерапевти. Викторија е еден од првите членови во нашето здружение. Соочувајќи се со доста ретка болест ФОП, од која се скаменуваат мускулите во коски, таа секогаш наоѓаше начин да дојде на настани и да одржи говор за да ги инспирира и мотивира другите пациенти. Секогаш ја остава публиката со насолзени очи и благодарни сме што е дел од нашето семејство.
Многу луѓе ни заминуваат, за некој подобар живот.
Но, и кај нас се менуваат работите, јас не се откажувам. Може не е добро за генерациите денес, но не смее да остане така засекогаш. Сите ние како граѓани треба да гледаме да правиме нешто добро, да ги менуваме работите што не се во ред. Заслужуваме подобра иднина за нашите потомци.
Колку ретки болести се детектирани досега во Македонија?
- Во регистарот има официјално околу 40 основни дијагнози, во тие основни дијагнози се кријат околу 80 различни болести. А веројатноста е дека имаме над 100 различни ретки болести во нашата земја. Дел не се откриени, дел не се регистрирани. Треба повеќе да се поттикнуваат лекарите да ги пријавуваат дури и кога не постојат за нив лекови. Често не се регистрираат пациенти со болести за кои нема лекови. Тука треба да се размисли дека дури и да нема лекови сега, можно е да има лекови подоцна, може да има клинички студии на кои може да се приклучат пациентите. Не смее да се губи надеж уште на почеток. Од друга страна, регистрацијата е важна за да се види бројката на пациенти од одредена болест, да се види како поинаку може да им се помогне кога нема лекови (соработка со Министерството за труд и социјална политика), да се види дали треба да се оди со генско советување, со превентивни мерки, скрининг ... регистрацијата е важна од многу аспекти.
И Вие страдате од ретко заболување, откриено Ви е како дете. Ова значи дека најмногу ги разбирате потребите на овие лица. Што Ве движи напред, храбро да се борите не само за себе, туку и за другите?
- Кога се соочив со оваа болест, се соочив со сите предизвици, и со немање информација, немање специјалист, немање терапија. Во 1991 година добив дијагноза, дури 2010 добив терапија како донација од Гензиме Санофи Авентис како критичен случај. Во 2015 година државата почна да ја плаќа терапијата, заедно со уште над 20 други лекови за над 15 други дијагнози.
Кога ќе запознаете над 300 семејства што ја носат својата трагедија, но и неизмерна надеж, тогаш животот ви се менува. Не е веќе ваш, неколку пати дури и ми беше толку тажно што сакав да се откажам и да работам нешто друго. Ама меѓу тие луѓе што ги запознав беше и едно девојче со епидермолисис булоса. Ива рече дека не е важно што нема лек за нејзината болест и дека таа ќе живее и без лек зашто ја има љубовта на своето семејство. Ива рече дека е важно за сите други за кои има лек да биде достапен за нив и да се измислат лекови за страшни болести од кои децата го губат животот. И сфатив колку е Ива во право, нејзината искреност и храброст е за мене мотив да одам напред за сите пациенти што ќе побараат помош, да пробам да помогнам со искуството.
Меѓу тие луѓе ја запознав и Гордана Лолеска, мајка на дете со Алпорт синдром, исто така болест за која нема лек. И таа прави настани за подигнување на јавната свест, и таа е онаа што се бори да добијат лекови оние што имаат потреба од нив.
Ете, кога знаете вакви луѓе, лесно е да не се откажувате. Ваквите луѓе се тука да ве потсетат дека животот е еден и треба да направиме сѐ што можеме. Никој не треба да губи надеж, никој не треба да престане да се бори за подобар живот. Заедно можеме да го постигнеме и невозможното. Заедно ќе градиме иднина, ќе направиме иднината да се случи за семејствата што се соочуваат со живот со ретка болест.