Ретката состојба на Рејчел значи дека бањањето е агонија, па дури и дека сопствените солзи ќе го печат нејзиното лице. Како може човечкото тело да ја одбива најосновна потреба за живот?

Рејчел се буди и пие еден вид на отров кој наликува на чаша остри коприви. Како што се лизга низ нејзиното грло, таа може да се почувствува врелина на нејзината кожа, оставајќи трага од црвени, нервозно отпечатоци што чешаат зад себе. На локалниот центар за одмор, таа ги гледа другите како се воденат и уживаат во базенот. Во моментот кога таа ги става своите пети, се соочува со болка која ја пече.





Не, ова не е некоја бизарна алтернативна реалност. Ова е светот на Рејчел Ворвик, жената која е алергична на вода. Тоа е еден свет каде што релаксирачките бањи се кошмар и нуркањето во тропските мориња е толку привлечен како триењето на себеси со белило. "Овие работи се мојата идеја за пеколот", вели таа.

Каков било контакт со вода, дури и нејзината сопствена пот ја остава Рејчел со болни, отечени и интензивно нервозни осипи што може да траат неколку часа. "Реакцијата прави да се чувствувам како да сум трчала на маратон. Се чувствувам навистина уморно, па морам да одам да седнам за подолго време Тоа е ужасно, но ако плачам лицето ми отекува"- вели Рејчел.

Инаку позната како aquagenic urticaria, состојбата е како да сте погодени од грмушка на особено опасни коприви, во комбинација со болест на поленска треска, секој ден.

Тоа е секако непријатно, но во овој момент вие веројатно се прашувате како Рејчел е во состојба да го преживее сето тоа. Ние сме потсетувани речиси секојдневно дека водата е најосновната потреба во животот, толку многу што мотото на НАСА за потрагата по вонземјански живот е едноставно "Следете ја водата". Најмалку 60 проценти од човечкото тело е вода, а просечниот возрасен човек со тежина од 70 килограми, содржи околу 40 литри.

Водата во нашето тело, очигледно, не е проблем. Реакцијата се активира при контактот со кожата и се јавува без оглед на температурата, чистотата или содржина на сол.

"Кога запознавам луѓе, кај нив секогаш постои многу конфузија и сите тие вообичаени прашања:"Како јадеш?", "Како пиеш?'' “Како се миеш?“ Вистината е, дека мора да го поднесиш тоа и да продолжиш“, вели Рејчел.

Уште од самиот почеток, aquagenic urticaria беше толку збунувачка за научниците, исто како што е со остатокот од нас. Технички, состојбата не е, всушност, алергија бидејќи тоа е најверојатно предизвикано од имунолошка реакција на нешто во телото, а не над-реакција на нешто туѓо, како што е на пример поленот или кикириките.

Најраната теорија за да се објасни како тоа функционира е тоа што водата е во интеракција со најоддалечените слоеви на кожата, која главно се состои од мртвите клетки на кожата, или мрсните материи кои ја задржуваат влажноста на кожата. Контакт со вода може да предизвика овие компоненти да ослободат токсични соединенија, што пак води до имунолошка реакција.

Други, пак, посочиле дека водата може едноставно да ги раствора хемикалиите во слојот на мртвата кожа, овозможувајќи им да навлезат подлабоко, каде што може да предизвика имунолошка реакција.

Всушност, лекувањето на кожата со хемиски растворувачи, што би овозможило повеќе вода во овој слој пред изложувањето ја влошува реакцијата. Но, кога горниот слој на кожата е целосно отстранет, реакцијата е нормална.

Без оглед на причините, според Марко Маурер, дерматолог, основач на Европскиот центар за Фондацијата за алергија (ECARF) во Германија, ова е катастрофална болест која може да ги трансформира животите.

Страдањето може да биде депресивно или анксиозно, секогаш грижејќи се за тоа кога следниот напад ќе се случи. "Во однос на нарушувањето на квалитетот на животот, ова е една од најлошите болести на кожата што може да се има"- вели тој.

Рејчел имаше околу 12 години, кога таа беше дијагностицирана, откако забележала осип по пливањето. "Мојот лекар слушна што имав да кажам, и тој рече: "Мислам дека го имаш ова". Бев многу среќна што знаел за тоа", вели таа.

Таа не била испратена за тестирање. Стандардниот метод за дијагноза е да се задржи горниот дел од телото влажно за половина час и да се погледне што се случува. "Тој во основа ми кажа дека ако ме изложат низ тоа, тоа ќе биде полошо од самата болест", вели таа.

И додека преживувањето со оваа состојба не е проблем, постојаниот секојдневен живот е друго прашање. На пример во зима кога врне многу, Рејчел не може да ја напушти куќата.





За секојдневните активности како што се миење, сопругот на Рејчел, кој е нејзиниот официјален негувател ги врши тие работи, а  што се однесува до бањањето, таа самата се ограничува на туширање еднаш неделно. За да го минимизира потењето, таа носи лесна облека и го избегнува вежбањето. Како и другите со  таа состојба, Рејчел пие многу млеко, со оглед на тоа што реакција не е толку лоша како со вода.

Повторно, никој не знае зошто е ова

За толку мистериозна болест, потрагата по лек е збунувачки. Во моментов, стандардниот третман е да се земаат моќни анти-хистамини. За да се разбере зошто, прво треба да се оди во костец со она што се случува во текот на реакцијата.

Сето тоа започнува кога имунолошките клетки во кожата, познати како масни клетки, испуштаат воспалителни хистамин протеини. За време на нормална имунолошка реакција, хистамините се многу корисни, што крвните садови ги прави да пропуштаат течност, за да им овозможат на белите крвни клетки да ги нападнат натрапниците. За време на реакцијата со вода, се добиваат несакани ефекти: течноста истекува преку нивните ѕидови, предизвикувајќи кожата да отече.

Во исто време, хистаминот активира "неврони", чија единствена улога е да предизвикаат чешање. Резултатот е појава на нервозни области на кожата познати како отпечатоци.

Во теорија, анти-хистамините треба да работат во секое време. Во пракса, лековите имаат дефинитивно мешани резултати.

Во 2014 година, Рејчел беше испратена до “ECARF“ во Берлин, каде што лекарите сугерирале таа да се обиде на висока доза на анти-хистамини. Таа направи како и беше кажано, а потоа ја ставија на тест во базенот во нејзиното соседство. Тоа не функционираше. "Потоа ја се чешав како луда и изгледав како да сум болна", вели таа.

Со години, анти-хистамините се единствената опција. Потоа, во 2008 година Маурер и неговите колеги од “ECARF“ имаа идеја. Од проучувањата во лабораторија, научниците сметаа дека виновникот може да биде 
IgE антителата одговорни за вистинска алергија, како што се оние на полен или мачки.

"Наместо да реагира на нешто од надворешниот свет, тие произведуваат IgE во одговор на нешто во себе", рече Маурер.

Се што им беше потребно е лек кој може да ги блокира ефектите на IgE. Тие имаа среќа, веќе постоеше лек на пазарот, што би можел да го прави токму тоа.

Omalizumab првично бил развиен за третман за астма. "Кога ние рековме би сакале да го користиме овој анти-алергиски лек кај овие пациенти“ фармацевтската компанија рече: "Зошто сакате да го направите тоа? Ако тоа не е алергија, како може да функционира,"-вели Маурер.

По убедување на скептиците, во Август 2009 година, тие ја ставија идејата на тест. Нивниот пациент беше 48-годишна жена со еден редок вид на “urticaria“, што се активира со притисок. Три години, пациентот се соочуваше со избивање на нервозни осипи на најмал допир. Тоа беше толку лошо, што тоа и се случуваше дури и кога ја чешлаше косата или се облекуваше.

По само една недела од третманот, симптомите на жената видно се намалија. До крајот на месецот, тие целосно исчезнале.

Од тогаш научниците открија дека omalizumab е ефикасен дури и против најпознатите непознати форми на
“urticaria“, од реакции на сончева светлина до промени во температурата и триење. "Тоа е неверојатно, Мислам овој лек е целосна пресвртница"- објаснил Маурер.

Еден од првите пациенти на Маурер бил млад професор, кој реагирал на сопствената пот. Тој не можел да трча до автобусот без да не се нафрли на кожата и што е најважно, не можел да предава на своите ученици бидејќи и најмала влага на неговото чело беше целосно обезличување. "Тој беше подготвен да се откаже од својата академска кариера"- изјавил Маурер. По само една недела третман со omalizumab тој бил сосема поинаква личност.

Тоа е безбеден, ефикасен лек, дури и функционира за болеста на Рејчел, aquagenic urticaria. Ова треба да биде среќен крај. Но, постои ризик. Ефикасноста на лекот против “urticaria“,сѐ уште не е докажано во клиничките студии од поголеми размери. И повеќето даватели на здравствена заштита, од осигурителни компании до “NHS“ во Велика Британија, едноставно не сакаат да платат за лекот.

Ова е проблемот со кој Рејчел се среќава уште од 2014 година, кога специјалист во Берлин и го препорача omalizumab. Во моментов, лекот ќе ја чини илјада евра месечно.

Но наоѓањето на доволно пациенти може да биде проблематично. Aquagenic urticaria влијае на околу едно лице од секои 230 милиони луѓе. Со таа проценка, има само 32 лица со оваа состојба на целата планета.

Да се ​​комплицираат работите и понатаму, лекот доаѓа на крајот од својот патент. Со толку малку време да се направат пари од него и малиот број на потенцијални корисници, ја наведе компанијата на одлука дека инвестирањето во овој лек би било исклучително тешко. По неколку децении на истражувања за решавање на мистериозната болест, последната пречка не е науката, туку економијата.