X
 08.11.2021 Живот

Дијагностиката на ретки болести да не страда поради пандемијата, порачаа од Лекарската комора

ХАЕ -болеста се манифестира со појава на едем или оток на екстремитетите, абдоменот, грлото, гениталиите или други органи. Едемот на дишните патишта може да биде фатален. Абдоминалниот едем најчесто вклучува болка, повраќање и дијареја. Симптомите најчесто се јавуваат во рана возраст, вообичаено до 13. година и може да се засилат во пубертетот. Во услови на пандемија не смее да се дозволи да страда дијагностиката на ретки болести и не треба да се избегнува упатување на пациентите, порача проф. д-р Весна Гривчева-Пановска од Универзитетската клиника за дерматологија.

Со цел подобра превентива, се организираат дискусии за подобрување на комуникацијата и размена на стручни и релевантни информации меѓу лекарите во услови на пандемија. Оваа неделна онлајн дискусија беше на тема „Хередитарен ангиоедем: Современи тераписки и дијагностички протоколи во ерата на ковид-19“, информира Лекарската комора на Македонија.

За реткото генско и потенцијално живото-загрозувачко заболување хередитарен ангиоедем (ХАЕ) проф. д-р Гривчева-Пановска нагласи дека се јавува поради мутација во генот кој го контролира создавањето на Ц1 инхибитор компонентата на комплемент, кој е мошне важен и учествува во регулација на комплексни биохемиски процеси кои се активираат при борбата со различни болести, воспаленија и при коагулацијата.

- Болеста се манифестира со појава на едем или оток на екстремитетите, абдоменот, грлото, гениталиите или други органи. Едемот на дишните патишта може да биде фатален. Абдоминалниот едем најчесто вклучува болка, повраќање и дијареја. Симптомите најчесто се јавуваат во рана возраст, вообичаено до 13. година и може да се засилат во пубертетот. Епизодите на напади може да бидат спонтани или предизвикани од физичка повреда или емоционален стрес. Најчесто постои семејна историја на ангиоедем, но голем број случаи се јавуваат и поради спонтана мутација на ген. Болеста не реагира на антихистаминици и на кортикостероиди - појасни проф. д-р Гривчева-Пановска.



Таа зборуваше за симптомите, дијагностичките процедури, како и за различните форми на болеста што може да се појават.

- Секогаш ќе има тешки времиња, a пациентот не мора да биде секогаш присутен. Може да се испрати само епрувета со крв за анализа и на тој начин пациентот воопшто нема да има контакт со лабораторија во која доаѓаат потенцијално ковид-позитивни пациенти - истакна таа.

Терапијата што за ова заболување се дава во случај на напад е обезбедена преку Програмата за ретки болести и е достапна за сите на кои им е потребна.

- Пациентите секогаш имаат терапија кај себе за најмалку два напади, а поради пандемијата, се погриживме да имаат и поголема резерва бидејќи еден дел од здравствените установи беа трансформирани во ковид-центри. Предизвик за пациентите е давањето на терапијата бидејќи таа се дава супкутано или интравенски. За да го надминеме тоа, ги обучивме сите пациенти и полнолетни членови на нивните семејства како да даваат терапија, а исто така имаме и тим за интервентни ситуации кој, доколку пациентот не може сам да аплицира терапија, реагира во рок од петнаесетина минути - појасни професор Гривчева-Пановска.

Покрај оваа терапија, постои препарат за орална профилакса одобрен и од американската и од европската агенција за лекови, ФДА и ЕМА, кој поради добра соработка со производителот е достапен за приближно две третини од регистрираните пациенти со хередитарен ангиоедем.

Издвојуваме

Слични вести од Fakulteti.mk

Живот