Даунов синдром не е болест. Ова јасно го посочуваат од Здружението за поддршка на лица со Даунов синдром „Трисомија 21“ од Скопје. Во текот на целата година тие имаат активности поврзани со лицата со Даунов синдром, пред сѐ, преку организиање работилници во интерес на децата, кои потоа ги споделуваат на социјалните мрежи. Како здружение, ги имаат изнесувано проблемите на лицата со Даунов синдром и нивните родители пред надлежните министерства, како и при комуникација со локалната самоуправа.

Здружението на граѓани за помош и поддршка на лица до Даунов синдром „Трисомија 21“ Скопје е формирано во февруари 2013 година од родители на лица со Даунов синдром. Поводот за нашиот разговор со Јамболка Димитрова од „Трисомија 21“ е октомври - месецот посветен на лицата со Даунов синдром.

- Националното здружение за Даунов синдром од САД го одбележува месец октомври од 1980 година како месец за подигнување на јавната свест за овие лица, отфрлање на стереотипите и бариерите, потенцирајќи ги нивните способности, а со цел овие лица да станат ценети и добредојдени членови во заедницата во сите сфери. Инаку, од Европската асоцијација за Даунов синдром беше определен 21 Март како Светски ден на лицата со Даунов синдром и првпат е одбележан во 2006 година. И 21 Март и октомври се општо прифатени кај нас - вели Димитрова.

Се организираат работилници за готвење и средување

Постоењето на лицата со Даунов синдром е најверојатно од постоењето на човештвото, затоа што лицата со Даунов синдром се раѓаат како резултат на хромозомско нарушување. Со развојот на генетиката, во 1959 година Жером Лиџин открива дека Дауновиот синдром е резултат на екстра генетски материјал на дваесет и првиот хромозом, а сето ова се случува уште при делбата на половата клетка.  

- Организираните работилници се со цел подобрување на нивните животни вештини, на пример, приготвување едноставни оброци како пржење јајца, правење тостови, сендвичи, шпагети и сл. Потоа има работилници за средување, како што е промена на постелнина, диплење и средување на алиштата и сл. Сето ова е со цел да да се оствари социјализација на овие лица, организирано користење на слободното време, градење чувство на достоинство и самовреднување и обезбедување системски поквалитетен живот, почитување на човековите права и различностите, како и подигнување на свеста за лицата со Даунов синдром кај пошироката јавност  - додава Димитрова.

Треба да се стави крај на стереотипите за лицата со Даунов синдром

Од „Трисомија 21“ сметаат дека треба да им се стави крај на стереотипите дека децата со Даунов синдром не можат да постигнуваат резултати во учењето, во уметноста или, пак, во спортот. Тоа е сосема погрешно размислување. Тие побавно ги совладуваат вештините, но сепак постигнуваат резултати.

- Во нашата борба да покажеме дека и овие лица имаат потенцијал, во изминатите години имаме направено две театарски претстави од кои првата се одржа во Театарот за деца и младинци на тема бајки, а втората претстава беше „Пинокио“ и се одржа во МНТ. И во двете претстави глумци беа лицата со Даунов синдром. Тука е и првиот инклузивен хор на лица со Даунов синдром. Репертоарот на нашиот хор опфаќа и народни и забавни мелодии. Дека овие лица може да постигнат успеси и во спортот, доказ е нивното учество преку Специјална олимпијада - Македонија на Светските летни олимписки игри, кога освоија златни медали - раскажува Димитрова.

Сѐ уште нема точен број на лицата со Даунов синдром кај нас

Засега во Македонија сѐ уште нема точен број на лица со Даунов синдром. На светско ниво се калкулира со бројки од 1 лице на 1.000 новородени. Според „Трисомија 21“, доволно е да има акција за пријавување на истите од страна на матичните лекари, а со ИТ-обработка да се доработат податоците по пол, старост, место на живеење. Може да се менуваат со податоци и од други институции кои располагаат со овој тип податоци.

- Сметам дека е неопходно да се направи таков регистар затоа што кога знаете колкав е бројот, може правилно да се носат и спроведуваат политиките од страна на државните институции. Ако ги прашате институциите, тие ќе ви кажат дека се свесни, а ако ги прашате родителите, тие ќе ви одговорот дека не се доволно свесни за предизвиците со кои се сретнуваат овие лица и нивните родители и фамилии. Еве тоа е случај со инклузијата во училиштата. Недостиг на асистенти, па потоа проблеми со неприспособени учебници за лицата со интелектуална попреченост, како што се лицата со Даунов синдром. Тие не можат да го совладаат учебниот материјал за редовната популација на ученици. Треба да се поедностават работите, да се направат учебници приспособени на можностите на лицата со интелектуална попреченост и така ќе се олесни работата и на наставниот кадар и на асистентите  - изјавува Димитрова.

Недостиг на медицински кадар

Здравствените потреби на лицата со Даунов синдром се поизразени бидејќи врз основа на нивниот синдром се препознаваат цела низа придружни заболувања, уште при раѓање може да имаат проблеми со срцето, па мора да се оперираат, често имаат проблеми со тиродината жлезда, видот, слухот, кожата, забите, проблеми со цревата, коските, речиси секогаш се со мускулна хипотонија поради што подоцна проодуваат, имаат слаб имунитет, па чести се респираторни проблеми, и задолжително имаат проблеми со говорот.  

- Имајќи ги предвид сите овие карактеристики, се наметнува потребата од рана рехабилитација и стимулација на овие лица со ангажирање, покрај медицински кадар, физиотерапевти и логопеди и дефектолози поради доцнењето на говорот (кој може и да не се појави), стимулирање на грубата и фината моторика. Тука родителите се сретнуваат со првите проблеми поради недостиг на овој кадар и малку термини по институциите, особено логопеди и дефектолози, поради што родителите се принудени да ги ангажираат приватно. Доколку лице со Даунов синдром мора да остане на болничко лекување, тоа има потреба од придружник, а родителите како придружници мора да си платат за престојот во болницата за целиот период - посочува Димитрова.

Посебниот додаток од 5.300 денари стана премал со инфлацијата

Голема нелогичност кај нас е што лицата со Даунов синдром (како и другите лица со посебни потреби) се ослободени од партиципација во здравството до својата 26. година, а потоа плаќаат како и сите други луѓе. Дауновиот синдром не е нешто што се лекува или се губи, туку тоа е состојба од раѓање до крајот на животот.

- Тие се без приходи зашто не се вработени, а нивните родители најчесто се повозрасни и корисници на пензии. Родителите во надеж за подобрување на состојбата на нивните деца, купуваат разни суплементи кои содржат аминокиселини, витамини, минерали за стимулирање на појава на говор, подобрување на меморија, концентрација и слично, но Фондот за здравство не ги признава и не ги става на позитивна листа, со образложение дека не се лекови и дека не е докажано дека ќе им помогнат - вели Димитрова.

Во однос на финансиската поддршка, родителите најчесто се жалат на нееднаквиот третман на овие лица до и по 26. година. Првин се жалат на висината на посебниот додаток, кој изнесува 5.300 денари, а се добива до 26 години, но со текот на времето и покачувањата на цените стана премал. Исто така, по 26. година не ги следува, на пример, надомест за мобилност би требало да го добиваат затоа што и овие лица имаат потреба од излегување со цел социјализација, а и тие не се во можност да се движат без придружник поради својата попреченост, проблем со говорот, често немаат ориентација во просторот и лесно се поводливи - додаваат од Здружението.

Три лица со Даунов синдром во Македонија запишале факултет

Лицата со Даунов синдром би можеле да работат на позиции кои не бараат некое поголемо интелектуално ангажирање, работата да не е поврзана со пари, да не е тешка физичка активност, да нема работа со машини кои би можеле да ги повредат и да има пристојни хигиенски и топлински услови поради нивното покревко здравје. Од она што сме го гледале, овие лица може да редат производи на рафтови, да ставаат декларации на производи, да бидат курири за носење интерна пошта, да работата во кафулиња и слично.

- Постојат програми за стимулирање за вработување на лицата со посебни потреби од страна на државата преку Агенцијата за вработување. Имавме случаи кога се вработија лица со посебни потреби, но кога заврши проектот, заврши и вработувањето. Има и поуспешни приказни, се знае за три лица со Даунов синдром во Македонија што се образовале на факултетско ниво, од кои двајца се дипломирани. Инаку, доколку овие лица би се одлучите на осамостојување, би морале да имаат некаква асистенција, односно не би можеле да функционираат целосно самостојно. Што се однесува до брачните заедници, само сме читале за случаи кои се  надвор од нашта земја - кажува Димитрова.

фото: „Трисомија 21“