Во Македонија досега се откриени околу шест илјади луѓе со ретки болести кои се дел од глобалната заедница на околу триста милиони луѓе во светот
За набавка на лекови за лицата со ретки болести, годинава преку Програмата за ретки болести на Министерството за здравство се одвоени 560 милиони денари, а лани преку оваа програма беа обезбедени 43 различни лека.
- Во тек е подготовката за јавната набавка на терапија за лицата со ретки болести за оваа година, а лани преку Програмата на Министерството за здравство беа обезбедени девет нови лека за лекување на пациенти со ретки болести. Обезбеден е нов лек за болеста цистична фиброза, втор лек за болеста спинална мускулна атрофија (СМА), четврти лек за пациентите со ретката болест херидритарен ангиоедем (ХАЕ), нов лек за пациентите со болеста порфирија, втор лек за пациентите со пулмонална фиброза, трет лек за пациентите со болеста Вилсон, како и лекови за метаболни нарушувања во имунолошкиот систем. При набавката на лековите се почитуваат највисоките стандарди за безбедност и за техничка способност на економскиот оператор за обезбедување квалитет на производот - изјави денеска министерот за здравство Беким Сали, на одбележувањето на Меѓународниот ден на лицата со ретки болести.
Тој додаде дека Министерството за здравство и натаму останува отворено за соработка со здруженијата на пациенти со ретки болести и дека остануваат посветени на унапредување на грижата за нив.
Елизабета Ѓорѓиевска-Пендаровска, сопруга на претседателот, во своето обраќање кажа дека е потребно државата да обезбеди еднакви услови за навремена дијагноза, лекување и вклучување на лицата со ретки болести во севкупното општествено живеење. Таа кажа дека со помош на здруженијата на лицата со ретки болести веќе е изготвен регистар и го повика министерот за здравство да работи на донесување на Стратегијата за лекување лица со ретки болести. Таа потсети дека Генералното собрание на ООН лани во декември донесе Резолуција за лекување ретки болести со која се бара од државите да обезбедат соодветни услови за лекување, но и за вклучување на лицата со ретки болести во сите сфери на општеството.
- Скапата дијагноза и терапија за малкуте пациенти прави тие да бидат речиси невидливи во државата при креирање на буџетите. Македонската заедница на луѓе со ретки болести е дел од глобалната заедница на околу триста милиони луѓе во светот што живеат со ретка болест. Досега се откриени околу шест илјади ретки болести, кои се хронични прогресивни и опасни за животот на пациентите. Ниското ниво за јавната свест за овие болести го зголемува ризикот од социјална исклученост и дискриминација - рече Ѓорѓиевска-Пендаровска, која додаде дека пандемијата уште повеќе го отежнала животот, особено во обезбедување соодветна дијагноза и лекување.
Весна Алексовска, претседател на Здружението за поддршка на лица со ретки болести „Живот со предизвици“, рече дека ретките болести најчесто се откриваат во детската возраст и дека речиси 70 проценти од пациентите со ретки болести се деца.
- Денес повеќето од нашите лица со ретки болести се веќе возрасни, станаа здравствени работници, доктори, магистри. Тоа значи дека ние можеме доколку општеството ни создаде услови. Многу мислат дека ретките болести се страшни, но јас имам ретка болест, како и многу други, и нема да ме препознаете. Досега се направи многу, но потребно е да се донесе стратегија за лекување на лицата со ретки болести - рече Алексовска.
„Македонски пошти“ и годинава издаде поштенска марка за лицата со ретки болести за болеста епидермолизис булоса, а младата Ива Петревска, која живее со оваа болест, рече дека и покрај тоа што нема лек, таа порачува општеството да не ги заборави и да им овозможи почитување на нивните права како и на другите граѓани.
Директорката на Клиниката за детски болести, д-р Аспазија Софијанова, рече дека на оваа клиника се лекуваат и најголем дел од лицата со ретки болести и дека има многу успешни приказни поради посветеноста и на лекарите и на пациентите.
- Весна е пример за тоа колку може да се направи за лицата со ретки болести. Таа е лице со ретката болест Гоше, а е мајка на здраво дете. Само нејзината упорност и нашата посветеност овозможија таа да биде ова што е денес - рече д-р Софијанова.
Лекарите од другите клиники каде што се третираат овие пациенти повторија дека навременото откривање на болеста е важно во третманот на овие лица и дека имаат пациенти на кои дури како возрасни им е откриена болеста.