Постојат луѓе чија енергија ја исполнува просторијата уште пред да влезат во неа. Симона Јовеска од Битола е токму таква. Иако нејзиното секојдневие е обликувано од спинална мускулна атрофија (СМА), ретка болест која предизвикува слабост на мускулите и прогресивно губење на движењето, таа одамна одлучила дека нејзиниот дух ќе трча маратони. По повод 28 февруари, Денот на ретките болести, се враќаме низ времето со неа: од првите детски соништа и училишните предизвици до мудроста на девојката која денес е пример за сите нас.
Кога ќе се вратиш во најраното детство, кој е твојот најдраг спомен на игра кој нема врска со дијагнозата? Како твоите родители успеаја да изградат свет во кој ти беше едноставно дете, а не „дете со дијагноза“?
Ух… најраното детство ме враќа многу години назад. Дијагнозата кај мене е толку рана што мислам дека ни моето семејство не се сеќава на бебето Симона без СМА. Сепак, секој момент од детството ми е драгоцен. Го обожавам тоа што моите никогаш не ме штедеа. Не ме разгалуваа затоа што сум посебна – напротив, ме оставаа да бидам бесно, самостојно дете, да правам исто што правеа и другите деца. Дозволуваа да се смеам, да се тепам со сестра ми , да паднам и да си направам лузни… и секоја лузна е мој омилен спомен. Безброј пати ме носеле на болница со дупната глава или шинато стапало, но никогаш не ми велеле дека не можам да пробам. Тие ми дадоа слобода да бидам дете – и токму тоа го обликуваше начинот на кој го гледам светот денес.
Остатокот од текстот прочитајте го на
Деца.мк.