Имам енергија да се соочам со тагата на родителите оти и јас еднаш во мојот живот бев тажна, исто како нив. Го знам патот, знам што им треба и како да дојдат до тоа. Не постои поголема среќа за еден родител од здраво дете, вели Марија Тасев, претседател на организацијата САНО



Еден од првите проекти на САНО беше отворање на „тивката соба“, мала просторија која се наоѓа на хемато-онколошкото одделение на Детската клиника во Скопје. Наскоро ќе се отвори и родителска куќа, наменета за сместување на родителите чии деца се лекуваат на Детската клиника.

Соба во која децата бегаат од болните терапии и од стравовите

Тасев вели дека собата ја нарекле тивка оти во неа секое дете што ќе посака да избега барем накратко од болните терапии, боцкања, стравови, ќе може да здивне во еден друг свет каде што никој нема да го вознемирува.
- Во неа има играчки кои му помагаат да фантазира, да заборави каде се наоѓа, може да црта или, пак, едноставно да поседи гледајќи низ прозорецот со надеж дека утре, кога ќе оздрави, и тоа ќе трча под сонцето. Во собата секој понеделник од 14 часот за децата организираме работилница со една специјална глина, џанмпиг глеј. Децата со посебно обучени едукатори изработуваат предмети преку кои си ги искажуваат чувствата. Тоа е неверојатно полезно во целиот процес на лекување. Овие деца наместо да растат и да играат со своите врсници, „заробени“ се во болница и понекогаш со месеци не можат да станат од болничкиот кревет - раскажува Тасев.
Додава дека според некои истражувања, психолошката поддршка во процесот на лекувањето од малигни болести е чекор до целосно оздравување на децата пациенти.
- Затоа отворањето на оваа соба е многу важно. Ние, волонтерите, во САНО силно веруваме во тоа.

За престој родителите сега се снаоѓаат како знаат и умеат

Заедно со волонтерите на САНО, младинци кои како деца биле болни од некој вид рак не запира тука.
- Кога ќе ги прашате волонтерите кој им бил најтешкиот дел од лекувањето, велат: „Погледот на мама и солзите на тато“.
Затоа подготвуваат новина која ќе им помогне токму на родителите. Тасев објаснува дека во Македонија единствен центар за лекување на детски карциноми е Клиничкиот центар во Скопје. Во него доаѓаат дечиња од цела земја, а со нив и родителите. Децата ќе се сместат во болница, а родителите од другите места од земјава се снаоѓаат како умеат.
- Некои спијат кај роднини, ако ги имаат, но некои и по околните подруми во куќите околу Клиника. Или најчесто мајката спие со детето на Клиника и зафаќа место за некое друго дете што треба да се хоспитализира. Нехигиенските услови во кои престојуваат родителите често се причина и за пренесување инфекции. Но, на родителот на дете на кое му е дијагностициран карцном, покрај тоа што најверојатно не му се живее, му треба некој што ќе му подаде рака и позитивна мисла. Ете од овие причини ја градиме родителската куќа, заедно со Министерството за здравство, со едни многу добри луѓе кои донираат од срце, а помага и Ротари интернешнл клубот од Македонија. Таа наскоро ќе биде отворена, престојот и појадокот за родителите ќе бидат бесплатни - објаснува Тасев.
За родителите ќе постојат и неколку работилници за психо-социјална поддршка која ќе им го олесни периодот на лекување на нивните деца.

Сите работат волонтерски

Инаку, САНО на есперанто значи здравје. Ова е невладина организација, формирана од родители и пријатели на деца што го победиле ракот.

За жал, од малигни заболувања во Македонија страдаат сѐ повеќе дечиња. Бидејќи е постојано со нив, а има и лично искуство, ја прашуваме како ги доживува, што им е најпотребно?
- Патот ни е добро познат, процесот е многу долг, исцрпувачки, многу болен, но затоа победата е многу силна. Во САНО веруваме дека многу деца можат успешно да се излекуваат ако целосно се практикуваат светските протоколи за лекување на некои од детските карциноми. За жал, на Клиниката за детски болести нема идеални услови за лекување карцином кај деца. Но, исто така сме свесни дека со оваа болест човек, покрај сѐ, лесно може да ја изгуби битката - вели таа.

Смета дека децата на Клиника што се лекуваат од рак прво имаат потреба од достоинствени услови за лекување, современи терапии и доволно медицински персонал кој ќе се грижи за нив низ болниот процес на лекување со хемотерапија.
- Потребни се центри кои ќе се грижат и за нивната рехабилитација, а тоа во Македонија не постои. Но, секако, најважно е присуството на мама и тато, и многу грижа, љубов и насмевки.
Новата куќа, која се гради во близина на Клиниката, ќе ги задоволува капацитетите на Детската клиника.