Луѓето почнуваат да ги учат тајните кодирани во нивната ДНК. Тие сакаат да научат кои болести би можеле еден ден да ги имаат или кои болести можат да им ги пренесат на своите деца. Сакаат и да откријат нешто повеќе за сопственото потекло.
Без разлика дали станува збор за медицинска институција или компанија за секвенционирање на геномите, луѓето сакаат да научат за тајните што ги содржат геномите, меѓутоа, не размислуваат многу за тоа како се складирани или заштитени. Тие претпоставуваат дека организацијата ги чува безбедно нивните податоци, изолирајќи ги нивните идентификациони информации од нивните генски податоци.
Во повеќето случаи грешат.
Неодамна експертите покажаа дека е невозможно целосно да се деидентификува генска информација. И покрај тоа што генското тестирање сѐ уште е на самиот почеток, наскоро ќе стане рутина во медицината и пошироко, зголемувајќи ги стравувањата на пациентите за протекување на информациите. Овие стравови се движат од дискриминација до апстрактна неудобност што доаѓа со губењето на приватноста. По неколку децении постои шанса дека заштитата ќе се подобри или дека нашиот поим за приватност целосно ќе се промени.
За да се разбере улогата што гените ја имаат кај повеќето болести, на научниците им се потребни огромни бази на податоци на генски информации. Луѓето можат да го понудат својот генски материјал за општа употреба, како дел од клиничката практика за третирање болести како рак или за приватна употреба.
Истражувачките институции и федералната влада регулираат како организациите треба да ги заштитат информациите на пациентот, а податоците да се корисни за научниците. Понекогаш воопшто не се собираат информациите на пациентите; другпат пак не го секвенционираат целиот геном, така што е потешко да се идентификува личноста што го донирала.
Почесто на научниците им требаат комплетни геноми или поголема содржина за поединецот. Затоа, некои бази ги одделуваат информациите за идентификација на пациентот од неговата геномна информација.
Неодамнешните истражувања покажаа дека ниту една од овие техники не може да гарантира заштита.
„Тешко е да се оддели геномиката од која било информација за идентификација“, вели Јанив Ерлих, асистент професор по компјутерски науки на Универзитетот „Колумбија“ и висок автор на студијата за 2013 година.
Сè повеќе научниците сфаќаат дека е невозможно да се гарантира дека генските информации може да останат анонимни. „Концептот за анонимност е целосно неискрен. Тоа е неточно. Вашата ДНК сте вие. Не можете да бидете анонимни со вашата ДНК“, вели Ифеома Ајунва, правен научник и социолог кој ја проучува генската дискриминација.
Можеби мислите дека ова не важи за вас. Меѓутоа, ова во иднина може да се промени. Трошоците за секвенционирање на геномот ќе се намалат, а повеќето луѓе ќе имаат пристап до сопствените геномни информации.
За научниците, големата база на податоци за геномски информации може да изгледа како богатство. За хакерите - цел. Ако хакер успее да ги поврзи генските информации со личните податоци на една личност, ќе може да ги искористи на разни начини. Ова особено важи за познатите и влијателни личности. Во тој поглед, ова е алатка за шпионажа.
Во рацете на работодавците генските информации може да доведат до дискриминација на работното место. Кандидатот може да не ја добие работата затоа што неговите генски информации покажуваат склоност кон зависност или ран почеток на Алцхајмеровата болест или криминално однесување.
Научниците сè уште не знаат многу работи за човечкиот геном. Тоа значи дека ќе можат да се направат уште повеќе работи со генските информации на луѓето во иднина. Геномите можат да понудат нови лекови за болести, овозможувајќи им на луѓето да водат подолг и поздрав живот. Но, исто така, тие можат да создаваат нови ранливости што можат да бидат искористени од луѓе или компании кои сакаат да го зголемат профитот со потиснување на правата на граѓаните.
„Никој не знае точно што ќе се случи ако криминалец дојде до геномскиот код на една личност. Лесно е да се замени кредитна картичка ако некој ја украде, но не е така со ДНК на еден човек“, вели Нилај Шах, шеф на одделот за здравствена политика и истражување на клиниката „Мајо“.
„Приватноста и безбедноста се нашите најголеми приоритети кога станува збор за информации за клиентите“, вели Кејт Блек, службеник за приватност во компанијата „23ендМи“. „Од техничка страна, користиме софтвер, хардвер и физички безбедносни мерки за заштита на компјутерите каде што се чуваат податоците на клиентите. Користиме робусни автентични методи за проверка за да пристапиме до нашите системи. Личните податоци и генските податоци се зачувани во различни компјутерски средини“, додава Кејт.
Веројатно ќе поминат децении пред да стане вообичаена практика секвенционирањето на геномите. Нашето разбирање за приватноста може да се промени дотогаш. Истражување од „Пју“ во 2016 година покажува дека луѓето под 50-годишна возраст обично се поотворени за споделување податоци, ако тоа им оди во полза. Социјалните медиуми го олеснуваат споделувањето на личните податоци, како и нашата локација и нашиот ручек. А нам ни е поудобно во нивно дистрибуирање, честопати без да ги прочитаме политиките за приватност на страниците каде што ги споделуваме.
„Не живееме во изолирани коцки во нашите
дигитални животи. Се менува идејата за приватност. На сличен начин ќе се промени и идејата за генска приватност“, вели Ерлих.