Втори Април е Светски ден за подигнување на свеста и борбата против аутизмот, а за нас како семејство втори април е секој ден, вели Маја Дугановска, мајка на седугодишно момче со аутизам. Проблемите на децата со аутизам и нивните семејства почнуваат уште со самото дијагностицирање на нивната состојба, а продолжуваат во текот на целиот живот.


Маргинализирани, стигматизирани, неразбрани од околината, речиси отфрлени од општеството, битките на овие луѓе често наликуваат како оние на Дон Кихот со ветерниците. Но, не губат надеж. Во мачното секојдневие, полни со љубов, но и страв и стрес за тоа што ќе се случи со нивните деца, особено кога тие веќе нема да се со нив, и поединечно и заеднички се обидуваат да ги променат состојбите за да го имаат заслужениот квалитет на живот.

Долго до дијагноза

- Пет години како се бориме со состојбата на нашето дете – вели Маја.

Нејзиното синче сега има 7 години. Првите знаци на оваа состојба се јавиле некаде околу неговата втора година.

- Прво се јави промена во однесувањето, отсутност, губење на говорот, смеење без причина и пореметување на сонот. Од раѓање па до втората година развојот беше комплетно нормален и соодветен за возраста. Педијатрите го одложуваа поставувањето на дијагнозата и не враќаа дома со уверување дека се работи за минлив проблем и да не се грижиме. А мене ми лежеше една отровна змија во срцето и само чекаше кога ќе ме касне. Па, секојдневно по неколку саати поминував на Интернет и ги пребарував симптомите на син ми. И се ми беше јасно. Животот ни тргна во друг правец – вели Маја.

Многу прашања и предизвици отворало секојдневието во ова семејство. Како да се биде подеднакво добар родител на дете со типичен и дете со нетипичен развој? Како, кога едното бара 200 проценти од вниманието, а и другото си ги бара своите 100 проценти?

- Дијагнозата од нашите педијатри беше поставена некаде околу третата година. Во тој период ги направивме сите испитувања, меѓу кои и магнетна резонанца на мозокот, генетски анализи, испитувања на столицата за клостридиум, паразити и кандида, алергија на глутен и казеин и тестови на преосетливост кон храна. Многу испитувања правевме и надвор од државата, како на пример, метаболички испитувања во Лондон, труење со тешки метали, а имавме и консултативни прегледи во Белград, Пловдив и Солун – раскажува Маја.

Од една во друга градинка

Иако децата со аутизам треба успешно да се вклучат во воспитно образовниот процес, тоа често е сериозен проблем. Наставниот кадар не е целосно подготвен за инклузија на овие дечиња.

- Првата пречка на која наидовме беше градинката. По неколку месеци откако појде, бевме приморани да го отпишеме од најблиската државна градинка зашто не спиеше во периодот предвиден за спиење. Сменивме неколку приватни градинки зашто не знаеја како да работат со син ми и ни велеа дека не се обучени и дека е потребно е да си платиме дефектолог да доаѓа во градинката или да го отпишеме детето – вели Маја.

Месечни трошоци над 500 евра

Во исто време семејството плаќало за дефектолог, логопед, часови за сензорна интеграција, музикотерапија, безглутенска исхрана... Месечно имале трошоци од над 30.000 денари.

- Децата со оваа состојба неопходно е да примаат квалитетни витамини, пробиотици и други суплементи кои најчесто ги нема во нашата држава, па ги нарачуваме од странство и притоа плаќаме царина на државата. Сега сме во потрага по асистент за придружба во училиште, а ќе треба да го платиме со сопствени средства – објаснува мајката.

Точната бројка на лицата со аутизам во Македонија, како и на новооткриените случаи годишно е непозната, бидејќи во државата не постои официјален национален регистар. Во исто време, велат родителите, недостасува рана дијагностика и рано почнување со работна терапија со дефектолог и логопед, пред третата година.

- Ова е многу важно заради тоа што искуството покажа дека раниот третман води до значајно подобрување на целосната состојба на детето, а во одреден број на случаи и комплетно повлекување на состојбата – вели Маја.

Дугановска потенцира дека е потребно едуцирање на педијатри за рано препознавање на состојбата и рана дијагноза. Потребни се и субспецијалисти кои ќе се едуцираат во оваа област за следење на состојбата кај децата, како и за соодветен третман. Специфичните техники на работа за кои е покажано дека имаат подобар успех од класичните методи на работа, кај нас се уште се непознати и слабо се применуваат, со ретки исклучоци.

- Дека проблемот е во пораст и кај нас покажува фактот дека постои недостиг од дефектолози во државата. Исто така нивната едукација за време на студирањето е по стара програма. Завршуваат факултет без да бидат обучени за работа со децата со аутистичен спектар на однесување. Недостасува посебен профил на дефектолози т.н. окупациски терапевт, чија задача е да го научи детето да се грижи за себе и да биде што посамостојно во извршување на секојдневните задачи - објаснува мајката.

Маја додава и дека има недостиг на повеќе дневни центри кои ќе функционираат со полно работно време, додека родителите работат, а кои ќе се спроведува третман за рана интервенција и едукација.

- Скратеното работно време кое сега се нуди како опција за родителот е неприфатлива заради фактот што платата се намалува за 50 отсто. Итно е потребна помош од државата во одредување на персонален асистент, кој ќе биде платен да го придружува секое дете кое може да ја следи наставата во редовно училиште – објаснува нашата соговорничка.

Образованието - посебен проблем

За децата кои можат да се вклопат во редовните училишта преку т.н. инклузија потребен е придружник, дефектолог кој ќе помага во следење на наставата и извршување на секојдневните задачи.

- Тој би требало да изготви и индивидуална програма за детето, но ретко каде има успешен пример на инклузија. Засега тоа го плаќат родителите, а чини повеќе од половина просечна плата. Има многу родители што ги праќаат децата во специјализирани училишта само затоа што не можат да одвојат толку средства од семејниот буџет – вели мајката.

Инклузија на лицата со аутизам во општеството исто така е нерешено прашање. Со нив треба да работи тим на стручни лица за нивен правилен развој и обука за стручни вештини со кои ќе можат да се вработат и да се оспособат за вклучување во општеството по завршување на основно или средно образование.

- Потребно е општеството да се прилагоди кон потребите на овие деца, а подоцна и возрасни лица, а не обратно како што се уште и за жал функционира кај нас. Овие барања во неколку наврати се доставени до одговорните лица во државата. Тоа го правиме неколку години по ред. Се уште не е исполнето ниту едно од барањата на родителите на децата со посебни потреби – додава Дугановска.