Само за 5 отсто од ретките болести во светот постои некаква терапија која не води до целосно излекување, туку само до забавување на симптомите на самата болест, вели Лолеска

28 февруари е Светски ден на ретките болести. Лицата со ретки болести се соочуваат со сериозни проблеми и секој ден им е нова битка затоа што за ретките болести има голем недостиг на медицински и научни сознанија, од лекови, дијагнози... Поради недостигот на соодветни научни и медицински знаења, многу пациенти не се дијагностицираат и нивната болест останува непрепознаена. Постојат повеќе од 7.000 различни ретки болести и повеќе од 400 милиони лица кои страдаат од нив на глобално ниво. Македонија има пациенти со ретки болести на кои им се потребни помош и поддршка, па Здружението за поддршка на лицата со ретки болести „Ретко е да си редок“ се залага за унапредување на состојбата на лицата со ретки болести и обезбедување помош, како и запознавање на пошироката јавност со ретките болести.


Првиот ден на ретки болести е одбележан во 2008 година, точно на 29 февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Оттогаш Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари. Првпат Денот на ретки болести беше лансиран од ЕУРОРДИС во 2008 година, кога се организираа повеќе од 1.000 настани во светот, допирајќи до стотици илјади луѓе. Овој настан има голем придонес и во однос на застапување и лобирање за правата на пациентите со ретки болести, како и во напредокот на креирање национални планови и закони за ретки болести во многу земји. Избран е месецот февруари, кој е редок по своите 28 или 29 дена - истакнува активистката Гордана Лолеска од Здружението за поддршка за лицата со ретки болести „Ретко е да си редок“ од Охрид.


- За жал, во Македонија нашите дијагностичари имаат откриено и ултраретки дијагнози кои на светско ниво се јавуваат многу ретко, а имаме по 1 пациент и кај нас. Тоа е пример со болеста хијарама, ФОП, болест на Шимке. Во областа на ретките болести има недостиг на медицински и научни сознанија. Долго време докторите, истражувачите и административни тела кои се занимаваат со регулативи за здравствена заштита не беа свесни дека постојат ретки болести. Тежината да се дојде навремено до дијагноза секогаш е една од проблематиките со кои се соочуваат пациентите со ретки болести. Понекогаш знае самата дијагностика да се претвори во дијагностичка одисеја која трае просечно 8 години. Ретки се тие кај кои веднаш се воспоставува дијагноза бидејќи многу од симптомите на ретките болести се слични по симптомите на болестите кои секојдневно се присутни кај луѓето. За жал, битката до добивањето ретка дијагноза во моето семејство траеше цели 14 години - споделува Лолеска.
Секоја година има новодијагностицирани пациенти, од кои најголем процент се деца

Здружението „Живот со предизвици“ веќе неколку години наназад обезбедува психолошка поддршка за пациентите со ретки болести и нивните семејства. А годиниве благодарение на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, увидовме дека во Македонија има пациенти со ретки болести на кои им се потребни помош и поддршка во смисла на поврзување со семејства со кои би размениле искуства за својата состојба не само низ Балканот туку и низ целиот свет. Помогнавме со совети да стигнат до потребниот дијагностичар, но и да се стекнат со права и помош од социјална заштита, вели Лолеска.

- Само за 5 отсто од ретките болести во светот постои некаква терапија што не води до целосно излекување, туку само до забавување на симптомите на самата болест. Во Македонија се набавуваат лекови за ретки болести преку Програмата за ретки болести, но како што знаете, секоја година тендерите доцнат, така што многу од пациентите остануваат без лекови додека се распише тендерот и додека заврши целата административна процедура. А за тоа време состојбата на пациентот може да стане живото-загрозувачка. Дефинитивно е потребно менување на законите кои доведуваат до тешки бирократски процедури со цел навремено распишување на тендерските постапки или доколку има единствен производител на лекот, решавање со директни преговори - категорична е нашата соговорничка.


- Самосвеста за постоењето на проблемот и заедничката активност за негово надминување може да доведат до целта, а тоа значи прифаќање на реалноста дека овие деца и луѓе се околу нас и дека наша должност е да им помогнеме. Заболените од ретки болести имаат две надежи. Првата е медицината да напредува до изнаоѓање лек или барем да ги ублажи симптомите на болеста за болните да водат нормален живот, а втората е државата да ги препознае нивните потреби и да им обезбеди пристап до лекови. И покрај сите напори, добра волја и искрено разбирање, резултатот не е секогаш насмеано лице, а една од главните причини зошто е тоа така е многу едноставна, не можеме сами, никој не може сам - вели Лолеска.

Годинава е петтата сезона на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“.